Crohn-betegséggel élni nem könnyű, és az egyik legnehezebb dolog a hozzá kapcsolódó megbélyegzés.
A háromgyermekes ausztrál anyuka szeretné megváltoztatni a Crohn-betegséggel kapcsolatos beszélgetéseket, és normalizálni a betegséggel való együttélést. Krystalt először 15 éves korában diagnosztizálták Crohn-betegséggel, és tinédzserként szégyellte a betegséget, de mostanra nemcsak felkarolta, hanem fel is hívja fel a figyelmet a betegségre, és elfogadásra buzdít.
A Crohn-betegség a Centers for Disease Control and Prevention szerint olyan krónikus gyulladásos állapot, amely a gyomor-bélrendszer bármely pontját érintheti. A Crohn-betegséggel diagnosztizáltak állandóan fáradtnak érzik magukat.
“Milyen jó érzés átlépni ezeket a határokat, és olyan nővé vagy férfivá válni, aki felnőtt és átlépte a saját bizonytalanságát?!”. Az, hogy lázadó típus vagyok, sok szorongást okozott nekem, de ugyanakkor segített növekedni és tágítani a saját határaimat” – írta egy nemrég megjelent bejegyzésében. “Minél többet beszélünk róla, annál kevesebb szégyen és hazugság van odakint. Annál több ember tud szépen és hitelesen élni anélkül, hogy összezsugorodna”. Krystal Facebook-oldala – Bag Lady Mama – az ő útját mutatja be, és folyamatosan beszél a Crohn-betegségről és a vele való életről. A blog nagy része az elfogadás és az önszeretet körül forog.
Krystal az ausztráliai Perthből származik. Facebook-oldala már több mint 36 000 követővel büszkélkedhet. Kicsit meglepődött a Facebook-oldalára érkező reakciótól. “Arra számítottam, hogy eljut Európába és Amerikába, mert vannak nemzetközi barátaim” – mondta az Upworthy-nek adott interjújában. “De arra nem számítottam, hogy ilyen széleskörű lesz, mint amilyen kiterjedt. Ez őrület – a minap tényleg felismertek a helyi boltokban!”.
Mire 22 éves lett, a bélrendszerének nagy része károsodott a betegség miatt, és az orvosok úgy döntöttek, hogy megnagyobbítják a vastag- és vékonybél egy részét. Több mint egy évtizede állandó ileosztómiával él – a hasfalban sebészi úton kialakított nyílással, amely az alsó belet egy sztómazsákhoz köti.
Gyakran posztol képeket a hegeiről és a zsákról, hogy megszüntesse a Crohn-betegséggel kapcsolatos megbélyegzést. Krystal számára mindig az önelfogadás volt az első lépés. “Amikor először diagnosztizálták, nagyon kényelmetlenül éreztem magam. Könnyes szemmel kellemetlenül éreztem magam, ha valaki utánam ment a vécére. … És amikor fiatal vagy, ez kínos és elég borzasztó. Lassan haladtam, de egyszerűen elegem lett a törődésből. Mint, hogy kit érdekel, ez van, ami van, nem tehetek ellene semmit” – mondta.
A 32 hetes terhes Krystal, aki a zsákját viseli, és férje, Shannon a fiuk negyedik születésnapi partiján/Krystal
Krystal azt mondja, hogy a végbél eltávolítása sokat segített enyhíteni a kínos helyzetén, és miután a végleges sztómája a helyére került, sok tünete enyhült, és a “2-es számú” inkább csak egy dolog volt, mint bármi más. Krystal azóta arra összpontosít, hogy visszanyerje önbizalmát. Ez teljesen megváltoztatta az életszemléletét.
“Amikor más nőket nézünk, nem ugyanazokat a hibákat látjuk, mint magunkban. És újra kellett képeznem magam, hogy úgy lássam magam, ahogy mások látnak, hogy ne vegyem észre a finomságokat, amiket magamon látok. Mások nem látják azt a sz*rt, amit mi látunk.”
Krystal a Fremantle Kórházban. Stomaterapeutának tanul./Krystal
Emellett rendszeresen posztol divattippeket más, Crohn-beteg nők számára, és az árucikkeket a stigma megtörésére összpontosítja.
Amikor megkérdezték tőle, mit szeretne mondani a Crohn-kórral küzdő nőknek, egyáltalán nem akarta szépíteni a dolgot. “Kiérdemeltük azt a jogot, hogy f*szottul utáljuk a világot” – mondta. “Jogunk van ahhoz, hogy kib*szottul dühösek és szomorúak legyünk, és hogy legyenek rossz napjaink. Ha sajnálni kell magunkat, akkor sajnáljuk magunkat. De aztán szedd össze magad, és menj tovább.”
Büszke magára, a testére és a zsákjára, és van egy hashtagje, ami ezt megtestesíti: #bagbitchesrock.
