A walesi Kieronnak ma már csak egy Kaftrio nevezetű gyógyszert kell szednie annak érdekében, hogy kordában tudja tartani a cisztás fibrózis nevű betegségét.
Csak az Egyesült Királyságban közel 11.000 ember éli mindennapjait cisztás fibrózissal, amely egy olyan láthatatlan kór, mely szép csendben csökkenti az életfeltételeinket. A cisztás fibrózissal küzdők látszólag makkegészséges emberek és el sem tudjuk képzelni, hogy ez a betegség milyen ütemben emészti őket fel belülről. A kór okozta szövődmények és tünetek közé soroljuk a folyamatos köhögési ingert, a tüdőszövetek elfertőződését, emésztőrendszeri problémákat, valamint a csontozat és az ízületek meggyengülését is.
A cisztás fibrózissal (CF) továbbá együtt jár a hasonló betegségben szenvedők körében a tovább fertőzés veszélye is, így a betegség hordozóinak különös figyelemmel kell lenniük arra, hogy sorstársaikkal mikor és hogyan érintkeznek. A cisztás fibrózis Európában a leggyakoribb autoszomális recesszív öröklött genetikai betegség.
A csupán 26 éves Kieron is áldozata a súlyos kórnak, ezért nemrégiben egy régi álmát váltotta valóra és útjára indította a CF-ra irányuló figyelem felhívó kampányát. Idejét és energiáját nem kímélve gyártja a kórral kapcsolatos ismeretterjesztő és figyelemfelhívó reklámokat, plakátokat, mert hisz benne, hogy a kór súlyosságának tudatosításával a betegek várható élettartama jócskán kitolható.
„Én már 6 éves voltam, amikor cisztás fibrózissal diagnosztizáltak, ami már elég későnek számított” – nyilatkozta a Wales Online-nak.
„A csecsemők esetében végzett sarokszúrással nyert vérminta vizsgálata valamiért kimaradt nálam miután megszülettem, ennek következtében az első néhány évem igencsak nehézkesen alakult, szinte folyamatos rosszullétek gyötörtek. A késői, ám végleges diagnózis azonban óriási megkönnyebbülést hozott a családom számára, hiszen végre rájöhettek, hogy mi állt a folyamatos rosszullétek és kórházi látogatások hátterében” – mondta a fiatal férfi.
„Ezzel a betegséggel felnőni annyit jelentett, hogy egész gyerekkoromban másra sem vágytam, csak arra, hogy olyan legyek, mint mindenki más. Igyekeztem lépést tartani a többi gyerekkel, legyen szó fociról vagy más sportokról, de az esetek többségében már messziről látható volt, hogy semmi esélyen, hiszen mindenkinél kisebb és gyengébb voltam, ezért komoly önbizalomhiány alakult ki bennem” – vallott gyerekkora nehézségeiről Kieron.
„Az iskolás éveim alatt sokszor megpróbáltam eltitkolni a betegségem, hogy a társaim ne nézzenek más szemmel rám. Tinédzserkoromban azonban volt néhány súlyos mellkasi fertőzésem, amelyek intravénás antibiotikumos kezelést igényeltek és ezek a megrázkódtatások csak még jobban megnehezítették a betegségemhez fűződő viszonyomat és szorongani kezdtem.”
A figyelemfelhívó kampány részeként Kieron a CF rejtett vetületeiről szóló kampányfilm arca is lett egyben.
A cisztás fibrózis tulajdonképpen egy hibás gén által okozott örökletes betegség. Mivel a CF genetikai eredetű, egy egészséges ember esetén nem lehet fertőzés útján elkapni. A felmérések alapján azonban minden 25-ik ember magában hordozza a hibás gént. Ahhoz, hogy egy utód cisztás fibrózissal jöjjön a világra mindkét szülőnek a genetikai állományában meg kell lennie a hibás génnek. A szóban forgó gén befolyásolja a szervezet víz és só egyensúlyát, a tüdő működését, az emésztőrendszer funkcióit, így ha az utódban ez a gén hibás, akkor halmozott egészségügyi veszélyeknek van kitéve.
Kieron állítása szerint a járvány nagyban megkönnyítette a fiatalok érzékenyítését, hiszen így már volt előttük egy példa, hogy milyen nehezek lehetnek egy cisztás fibrózissal élőnek a mindennapok.
„A korábbi titkolózásaim ellenére mostanra már sok embernek el kellett mondanom – többek között a barátaimnak, a munkaadóimnak – hogy megérthessék miért kell időközönként 3 hónapra elszigetelnem magam a külvilág elől. A barátaim egyre megértőbbek, hiszen mára már felmérik, hogy a CF mekkora kockázatot jelent az életemre” – fogalmazott Kieron.
Kieron most egy Kaftrio nevezetű gyógyszert szed, amely a CF egyes eseteiben tud hatásos lenni, de Kieron szerencsés, mert a gyógyszer segít a tüdőfunkció javításában és korlátozza a cisztás fibrózissal járó további károsodásokat.
„A gyógyszer előtt szinte minden napomat fuldoklással kezdtem, folyamatosan köhögnöm kellett, ami társaságban igencsak kellemetlen. Az, hogy ez mára már elmúlt óriási dolog számomra. A mindennapjaim során nem aggódom folyamatosan az állapotom miatt, de azért tudat alatt mégiscsak bennem él.”
A Kaftrio gyógykészítmény 2020 augusztusa óta érhető el az Egyesült Királyságban és azóta több száz beteg számolt be az állapota javulásáról. Habár ez sem csodaszer, alkalmazása révén az átlagos elhalálozási ráta 38 évre tolódott ki.
Kieron most teljes erejével a jövőjére összpontosít és más sorstársait is erre bíztatja!
„Gyerekkoromban azt mondták, hogy a CF-ben szenvedők várható élettartama 31 év, ami korábban igencsak ijesztőnek tűnt számomra. Most 26 éves vagyok, és örvendek annak, hogy a pillanatnyi állapotom jónak mondható. A párommal most a gyerekvállaláson törjük a fejünket, természetesen in vitro megtermékenyítés által, de sosem gondoltam volna, hogy erre nekem lehetőségem nyílik. Szóval az élet igencsak izgalmas is tud lenni” – lelkesedik a fiú, aki azóta is minden erejével azon van, hogy felhívja az átlagemberek figyelmét a CF veszélyeire! Forrás
